Catégorie : Actualité

Deuils et rituels

Lundi 26 janvier 2026, de 10h à 16h

Fondation Les Perce-Neige, Les Haut-Geneveys (NE)

Accueil dès 9h30, début de l’Atelier à 10h, visite facultative de la Fondation à 16h

En raison de la déritualisation de la mort dans nos sociétés occidentales contemporaines, la mort fait l’objet d’un effacement. C’est aussi le cas dans nos établissements spécialisés, où le sujet est rarement thématisé. Conséquence : c’est souvent lorsqu’un décès survient que les équipes, démunies, doivent y faire face, dans l’urgence. Alors, parlons-en ! Prenons le temps d’échanger et de réfléchir, autour de ces questions :

• Quels soutiens à offrir à la personne présentant un polyhandicap endeuillée ? 
• Comment lui donner sa pleine place dans les rituels ?
• Quelle est la mission des équipes après le décès d’un·e apprenant·e ?
• Quels soutiens offrir aux parents endeuillés ?

Contenu de la journée

Exposé introductif : « Sur le chemin du deuil : enjeux et impératifs », par Laetitia Probst, éducatrice spécialisée, responsable de mission à Palliative Vaud

Ateliers d’échanges en sous-groupes

Table ronde autour des rituels, avec Pascale Auret-Berthoud, Fabienne Weiler et Corine Richard, aumônières dans des établissements spécialisés, et avec Angélique Resin, responsable de secteur (Fondation les Eglantines)

Public-cible

• Tout·e professionnel·le (éducatrice ou éducateur, enseignant·e spécialisé·e, thérapeute, médecin, infirmier-ère,…) au contact avec des personnes présentant un polyhandicap
• Tout parent d’enfant présentant un polyhandicap
• Tout·e professionnel·le intéressé·e par la thématique

Informations pratiques

Adresse et accès:

Fondation Les Perce-Neige, chemin Mont-Loisir 23e, Les Hauts-Geneveys (NE)

Accès en transports public: par train CFF (10. min à pied de la gare)

Plus d’informations seront envoyées par mail peu avant l’Atelier.

Repas de midi:

Pique-nique emmené par les participant·es

Inscriptions

Tarifs:

• professionnel·les: 70 CHF
• parents: 35 CHF
• étudiant·es/stagiaires (sur justificatif): gratuit

Attention:

• Nombre limité à 40 participant·es (dans l’ordre des inscriptions)
• Dernier délai: 12 janvier 2026

Emotions et polyhandicap: S’é-mouvoir ensemble

La journée d’étude du 7 février 2025 a réuni une centaine de participantes et participants autour de la thématique des émotions et du polyhandicap à l’auditoire Joseph Deiss de l’Université de Fribourg.

David Sander, professeur à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation, et au Centre interfacultaire en sciences affectives de l’Université de Genève, a ouvert les feux avec un premier exposé captivant sur les composantes des émotions et leur impact sur la mémoire, l’attention et les prises de décision.

Le second exposé, basé sur une approche anthropologique, a permis à David Le Breton, professeur émérite de sociologie à l’Université de Strasbourg (France), de démontrer que les émotions sont des constructions sociales qui filtrent notre rapport au monde, et qu’elles sont rituellement organisées.

Elise Marceaux-Dufour, docteure en psychologie cognitive
et psychomotricienne D.E., membre unité de recherche DysCo Université Paris Nanterre, a présenté les résultats de sa recherche sur l’exploration comportementale et physiologique des réactions émotionnelles chez l’adulte présentant un polyhandicap. Elle a pu démontrer l’importance d’identifier, décrypter et stimuler ces signaux en s’appuyant sur le contact interindividuel et en croisant les regards entre parents et professionnel·les.

Juliane Dind a ensuite mis en évidence les liens étroits qu’entretiennent les perceptions olfactives et les émotions . Elle a rappelé quelques résultats de la recherche PolyOlf, qui a révélé la capacité d’enfants et adolescents présentant un polyhandicap de manifester des réactions de plaisir ou de déplaisir en fonction de la nature des odeurs. Laetitia Hanser, et Manuela Gomberti, pédagogues spécialisées au Home Ecole Romand, ont finalement partagé la vignette clinique d’un apprenant présentant un polyhandicap pour lequel l’utilisation d’odeurs a constitué un puissant soutien émotionnel.

La journée s’est terminée par la synthèse de la journée, réalisée par son modérateur Julien Vulliet, est téléchargeable ci-dessous.

Emotions et polyhandicap : s’é-mouvoir ensemble

Vendredi 7 février 2025
Auditoire Joseph Deiss
9h30-16h30

Retrouvez le programme de la journée et les inscriptions ici.

Retrouvez l’entretien de David Sander et Christian Doninelli paru dans Alma&Georges du 3 février 25.

Retrouvez l’entretien de David Le Breton et de Juliane Dind paru dans le journal La Liberté du 4 février 25.

L’Atelier 2024 du Petit Conservatoire du Polyhandicap s’est tenu le 6 novembre dernier dans les locaux de la Gradelle de la Fondation Clair-Bois à Genève.

Une trentaine de participant·es étaient présent·es dès 10h pour écouter la passionnante présentation de Laurent Vuilleumier, ergothérapeute au centre Clé (Centre Lausannois d’ergothérapie), sur le thème du Corps des apprenant·es présentant un polyhandicap : un corps à se représenter. 

Suite à ce premier exposé, un premier temps d’échanges en sous-groupes et de restitution en plénum a permis aux professionnel·les et aux parents présents d’échanger sur les pistes et les obstacles à la construction du corps de leurs apprenant·es/enfants.

Après un pique-nique sous un soleil automnal généreux, Juliane Dind a présenté un exposé captivant sur la construction des représentations sociales du corps des apprenant·es présentant un polyhandicap. Les moments d’échanges en atelier ont permis de questionner les attitudes et les représentations contemporaines face au corps et d’imaginer des solutions pour les amener à évoluer.

La journée s’est conclue par une présentation de la Fondation Clair-Bois et plus particulièrement du site de la Gradelle par M. Nicolas Berthod.

Le Petit Conservatoire du Polyhandicap remercie toutes et tous les participant·es pour leur présence et leur participation active durant cette belle journée. Nos remerciements vont également à la Fondation Clair-Bois pour son accueil chaleureux, la mise à disposition des locaux et pour l’organisation des pauses. Un grand merci également à la FARA et son service traiteur qui a préparé les délicieux muffins, cakes et pains aux pépites.

Film (2023)

Ce film donne la parole à Georges Saulus, qui raconte comment la rencontre avec les personnes présentant un polyhandicap l’a amené à développer une pensée éthique fondamentale sur le polyhandicap, notamment sur les notions de situation d’extrême vulnérabilité, de la conscience de soi, du temps. Mais aussi comment il en est venu à proposer un modèle structural du polyhandicap. L’école du polyhandicap, c’est tout ce que le polyhandicap a enseigné à Georges Saulus.

Financé grâce à une campagne de financement participatif couronnée de succès, il a été tourné le 17 juillet 2023, aux Hirondelles à Ventabrun (domicile de Georges Saulus). Les journalistes Valérie Hauert (interview) et Pierre Bavaud (images) ont réussi la gageure de réaliser l’entretien en une seule prise. Un grand moment d’émotion, que nous réjouissons de partager avec vous lors des avant-premières en Suisse et en France au printemps 2024, puis lorsque le film sera mise en ligne en libre accès sur ce site.

Georges Saulus fin prêt pour le tournage (ci-dessus), et en pleine discussion avec Valérie Hauert (ci-dessous).

Avant-première du Film: L’école du polyhandicap par Georges Saulus

Jeudi 30 mai 2024 à 20h
Salle Paderewski, Casino de Montbenon, Lausanne

La projection aura lieu en présence de Georges Saulus et de Valérie Hauert. Elle sera suivie d’un temps d’échange avec le public, avec la présence d’une interprète en langue des signes.

Autodétermination et participation citoyenne

Vendredi 3 novembre 2023, de 10h à 16h

Fondation Perceval, Saint-Prex (VD)

Accueil dès 9h30, visite facultative de la Fondation à 16h

L’autodétermination est souvent associée à des capacités de discernement, de décision et d’indépendance, ce qui pose des problèmes dans le champ du polyhandicap. Or, la notion d’autodétermination est à (re)construire à partir des formes de vie singulières que vivent les personnes présentant un polyhandicap, dans une perspective relationnelle, de co-construction.

Comment les accompagner vers un « pouvoir être, un pouvoir d’être », à tous les âges de leur vie ? Comment inscrire cet accompagnement dans les notions de participation et de citoyenneté ? L’objectif de cet atelier est d’offrir un temps aux professionnel·les et parents pour réfléchir à ces questions, et pour échanger sur leurs expériences pratiques.

La journée a comporté:

• Un exposé introductif, donné par Barbara Fontana Lana, maître d’enseignement et de recherche au Département de pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg. Dans cet exposé, elle posera le cadre conceptuel et présentera les outils qu’elle a développés pour augmenter l’autodétermination et la participation citoyenne des personnes avec une déficience intellectuelle.
• deux temps d’atelier (échanges en sous-groupe) et de restitution
• un exposé conslusif de Juliane Dind, directrice du PCP, sur la participation citoyenne et le polyhandicap

Informations pratiques

Adresse et accès:

Fondation Perceval, Rte de Lussy 45, 1162 St-Prex

Accès en transports public: par train CFF jusqu’à la gare de St-Prex, puis 15 minutes de marche.

Plus d’informations seront envoyées par mail peu avant l’Atelier.

Repas de midi:

Pique-nique emmené par les participant·es

Inscriptions

Tarifs:

• professionnel·les: 70 CHF
• parents: 35 CHF
• étudiant·es/stagiaires (sur justificatif): gratuit

Attention:

• Nombre limité à 40 participant·es (dans l’ordre des inscriptions)
• maximum 5 personnes par établissement (si nombre >, écrire un mail à
• Dernier délai: 29 octobre 2023

NB. Aucun remboursement ne sera effectué en cas d’annulation d’inscription – sauf si l’évènement était annulé par l’organisateur.

Rencontrer des personnes avec un polyhandicap, c’est rencontrer des personnes extra-ordinaires. Georges Saulus, psychiatre et philosophe, a consacré toute sa vie à nourrir les réflexions éthiques et les pratiques des professionnel·les qui accompagnent ces personnes. Il a donné de nombreuses conférences et formations, et beaucoup écrit à leur sujet.

Cependant, aucun document audiovisuel n’a été réalisé avec et sur lui. C’est une grande lacune. C’est pourquoi le Petit Conservatoire du Polyhandicap va réaliser un film en plan fixe, grand entretien de 50 minutes avec Valérie Hauert, réalisé par Pierre Bavaud (tous deux journalistes à la RTS). Il aura l’occasion d’y exprimer le coeur de sa pensée suscitée par sa riche expérience auprès de ces personnes.

Afin que les générations futures puissent encore entendre la parole de Georges Saulus, aidez-nous à réaliser ce projet!

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