Des personnes extraordinaires
Si dans un premier temps la confrontation avec le corps de la personne polyhandicapée, souvent déformé, peut être source de représentations angoissantes et négatives, la rencontre qui s’ensuit permet de découvrir leur riche personnalité, et l’on en vient à oublier leur handicap. Ancet (2008, p.34) décrit magnifiquement ce processus mystérieux : « cette impression dérangeante, pour peu qu’on ne s’y arrête pas, laisse vite place à un assouplissement de la relation: au lieu de demeurer un stigmate, le corps incarné se retire du devant de la scène et l’on peut voir dès lors à travers le corps. Celui-ci devient le support ou la base de la relation, il agit comme la base neutre d’un parfum. Les indications ne sont plus lues sur le corps, il n’est plus un signe, mais elles sont lues à travers lui. Le corps handicapé s’absente alors comme les lettres et les mots d’un texte s’absentant au profit du sens pendant la lecture. L’illisibilité de surface a disparu par la grâce du contact humain, par la découverte d’une culture et d’un langage communs ».
Ancet, P. (2006). Phénoménologie des corps monstrueux. Paris, France: Presses Universitaires de France.
La force de vie des personnes présentant un polyhandicap est remarquable. Georges Saulus cite à ce sujet une phrase de Nietzsche, en substituant un seul mot :
(…) Mais il y a des vies où les difficultés touchent au prodige : ce sont les vies des philosophes «personnes polyhandicapées». Et il faut prêter l’oreille à ce qui nous est raconté à leur sujet, car on y découvre des possibilités de vie dont le seul récit nous donne de la joie et de la force et verse une lumière sur notre propre vie ». Nietzsche, cité et revisité par Georges Saulus
Un très beau documentaire, intitulé « Profound Inclusion » en anglais réalisé par l’association écossaise PAMIS, permet de faire connaissance avec les personnes présentant un polyhandicap. Il apporte un autre éclairage sur le terme « profound », qualificatif habituellement connoté négativement, en référence aux profondes déficiences caractéristiques du polyhandicap. Des parents, frères et soeurs témoignent de leur vie avec leur fils, fille, frère ou soeur . A voir, en activant le sous-titrage en français!